Il magico “Giardino Incantato” di Lina e Michele De Angelis, in Via Iommella Picccola a Sant’Agnello, ha aperto le porte domenica 15 aprile ad un evento di alto livello umano e scientifico, accogliendo tra l’incantevole festa della natura in fioritura primaverile e le opere d’arte della celebre coppia sparse ovunque, la famosa testimonial della lotta alla sclerosi multipla, Maria De Giovanni, quarantasei anni, salentina, con la sua toccante autobiografia, “Sulle Orme della Sclerosi Multipla”, edita da Graus. Il sorriso aperto, la testa ricciuta, la dolcezza e la grinta, la bellezza luminosa e la forza indomita nonostante gli attacchi della malattia, Maria è diventata il simbolo della gioia di vivere che non si piega alla sclerosi multipla. In tanti hanno risposto alla chiamata dei De Angelis per ascoltare, partecipi e commossi, la sua storia e condividere la sua battaglia.
Maria ha ripercorso con l’attento pubblico i momenti salienti del cambiamento della sua vita, dalla scoperta della malattia a come ha scelto di affrontarla e viverla fino ad oggi, nel segno della spiritualità e del donarsi agli altri, e ha raccontato della sua lotta per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla, che le è valsa premi e riconoscimenti in tutta Italia, persino una targa del Capo dello Stato. Quando si scoprì ammalata, Maria, giovane sposata e madre di tre figlie, si sentì sopraffatta da un disperato senso di impotenza, scoramento, abbandono per la vita, seguito poi però dalla forza di una rinascita, che, attraverso un difficile percorso, ha lasciato spazio ai contorni di una nuova personalità, emersa pian piano con grinta, coraggio e determinazione. Maria scrive: “sono rimasta chiusa due anni in camera da letto, mi stavo lasciando morire a piccole dosi”. Ma poi impara a “vivere e non sopravvivere alla sclerosi multipla”, una malattia “che ogni giorno si prende un pezzo di te, e che ti imprigiona nel tuo stesso corpo”, costringendoti “ad inventarsi, attimo dopo attimo, una ragione nuova per guardare alla Vita con occhi differenti”. Sclerosi multipla, “la malattia che ruba il corpo e scava l’anima di chi ne è colpito”, è un “indicatore di forza, perché è la forza l’unica vera arma efficace per affrontare questa patologia e vincerne le difficoltà che da essa derivano”. La diagnosi “traccia un percorso diametralmente opposto alla strada che si stava percorrendo. Paradossalmente però, quando questa terribile malattia arriva a colpire, dopo un’iniziale smarrimento, sviluppa la voglia di reagire e accresce il bisogno di Vita”. Il libro, dettagliato nelle nozioni medico-scientifiche, è carico di emozioni positive, messaggi di pace, aneliti di felicità, incitamenti di forza e sferzate di energia universale, basata sulla voglia di vivere momento per momento. Il “secondo tempo” della vita di Maria è ricchissimo di impegni: speaker radiofonica, redattrice del giornale “Nuovo Quotidiano di Puglia”, conduttrice di programmi televisivi, presentatrice e moderatrice di eventi, critico letterario e musicale, blogger del sito www.salentodonna.it, presidente dell’associazione culturale Sunrise, poetessa e scrittrice, non ha certo il tempo di abbattersi o piangersi addosso. Il suo infaticabile impegno nel sociale, a favore dei ricoverati in ospedale per i quali costruisce biblioteche e proietta film comici, dei disabili, delle donne, delle famiglie, le è valso il soprannome affettuoso della “Madre Teresa del Salento”. Nella sua prefazione al libro, Edoardo Winspeare, talentuoso regista salentino, sottolinea come il libro di Maria De Giovanni sia illuminante circa la forza vitale e spirituale che ognuno di noi può tirare fuori quando confrontato con un dramma, come la grave malattia che ha colpito l’autrice, che le ha aperto il cuore e la mente fino addirittura ad avvicinarla al mistero della nostra esistenza su questa terra.
La sclerosi multipla, malattia che non ha risparmiato tanti personaggi famosi, come Lola Falana, popolare conduttrice e attrice americana, Antonella Ferrari, attrice in Centovetrine dove impersonava proprio una donna afflitta da sclerosi multipla, Guido Crepax (morto nel 2003), uno dei più famosi fumettisti italiani, Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante: i propri anticorpi “sbagliano bersaglio” e si accaniscono ad attaccare e distruggere la guaina mielinica che circonda le fibre dei neuroni del sistema nervoso centrale, interferendo con la trasmissione dei segnali nervosi. Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi o placche) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello. La causa non è nota. Si stima che la malattia colpisca circa tre milioni di persone nel mondo, mezzo milione in Europa e circa 114mila in Italia; colpisce per lo più tra i 20 e i 50 anni e il sesso femminile, con un rapporto di circa 3 a 1 rispetto ai maschi. La diminuzione, a volte fino all’arresto, della velocità di conduzione dell’impulso nervoso a causa del danno mielinico, è responsabile dei sintomi e dei segni della malattia. La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale, per cui ci può essere una grande varietà di segni e sintomi, in base alla localizzazione delle lesioni. I più frequenti sono: fatica e debolezza muscolare, disturbi della sensibilità (perdita di sensibilità, formicolio, intorpidimento), disturbi motori (spasmi e crampi muscolari, alterazioni del movimento), disturbi della coordinazione ed equilibrio, tremori, disturbi visivi, dolori, disturbi vescicali e intestinali, problemi di linguaggio (disartria) e di deglutizione (disfagia). La malattia è progressiva, con remissioni e ricadute. La diagnosi viene formulata dal medico sulla base della concordanza di sintomi, esame neurologico, analisi strumentali (risonanza magnetica – potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). La complessità della patologia spiega come l’intervento su di essa implichi l’apporto integrato di un pool pluridisciplinare. La ricerca sta attivamente cercando farmaci capaci di modulare il decorso della malattia, tenendo conto della grande eterogeneità clinica che richiede una terapia “su misura” a seconda del caso in esame.
A presentare l’autrice agli amici accorsi al Giardino Incantato, dopo l’accorata introduzione del padrone di casa, Michele De Angelis, che l’ha accolta nel pomeriggio con la consorte e i coniugi Cicirelli, il pediatra Carlo Alfaro e il farmacista Francesco Palagiano, che la fece conoscere agli amici della Penisola sorrentina presentandola a Piano di Sorrento il 7 novembre 2015. Emozionanti liriche scritte da Maria con versi di squisita sensibilità dedicati al marito, agli amici, alla fisioterapista, persino alla sua acerrima compagna di vita, la sclerosi multipla, hanno avuto bella lettura durante l’evento dalle voci di Maria De Martino (Presidente del Consiglio di Sant’Agnello), Ambrogio Coppola (Unitre Penisola sorrentina), Virginia Aversa e Annabella Severi (Gruppo Culturale Ciro Ferrigno), Teresa Corcione (Eventi Doc). Il supporto mediatico è venuto, oltre che da Mda Set Comunications, la piattaforma web di Lina e Michele De Angelis, da Positanonews (intervenuti il direttore Michele Cinque, e la responsabile marketing Maria Paola D’Esposito), il giornalista Gigione Maresca e il fotoreporter Pietro Di Prisco. Sommersa da un’ondata interminabile di affetto, sostegno, empatia e amore da parte di tutti i partecipanti all’evento, Maria, premiata dai De Angelis con un originalissimo quadro di Michele, una maglietta personalizzata di Lina, fiori e limoni del giardino, ha commentato: “è davvero un Giardino Incantato…ho trascorso una bellissima serata all’insegna della condivisione totale. Un ringraziamento a Lina e Michele De Angelis, per il loro essere unici e l’impegno nel contribuire a portare avanti il mio messaggio, a Carlo Alfaro, che io chiamo ‘anima bella’, con la sua inesauribile voglia di esserci, a Francesco Palagiano che mi ha ‘scoperta’ qui da voi e agli amici tutti della Penisola sorrentina che sono intervenuti. Parto con Sorrento nel cuore, nei miei sensi impressi il glicine e il profumo di agrumi. Ci sono delle partenze che sono un punto d’arrivo, amici che restano nel cuore, nella mente girano le emozioni associate ai colori, ai profumi, alle sensazioni di benessere: tutto resta impresso nell’anima di chi, viaggiatore come me, in ogni posto lascia un’orma di sé. Sono felice di portare ovunque un messaggio di speranza, la mia vita non si piega davanti alla malattia, ma la combatte, sempre. Dal Salento porto in giro, da sognatrice quale sono, la mia utopia, cambiare il mondo. Una malattia non deve essere una condanna all’ergastolo della propria casa, ma bisogna sforzarsi di osare, che, anche se è difficilissimo, non è impossibile. E da oggi è più facile grazie all’amore di tutti gli amici di Sorrento”. Rispondono i De Angelis, che hanno organizzato la serata in ogni dettaglio, compresa una deliziosa degustazione di dolci e sangria dopo la presentazione: “Una serata indimenticabile, segnata da grandissima emozione, con Maria De Giovanni, una persona speciale ed eccezionale”.
Tanti gli interventi di testimonianza di affetto e stima nei suoi confronti nel corso della presentazione: la scrittrice Anna Bartiromo ha composto appositamente per lei una lirica, “Sulle orme del coraggio” (“E Resti sola con il tuo disagio/ cercando nel silenzio l’empatia/ un sorriso sincero e l’armonia/ di chi distratto, assorto o frettoloso/ nemmeno sa di quanta sofferenza ti pervade./ E passa oltre con indifferenza,/ignaro della forza che ti spinge/ alla lotta, alla vita ed all’AMORE/ con quella volontà che ti fa onore/ di un animo segnato ma non domo/ qual ricompensa, quasi fosse dono”.); l’ortopedico Aniello de Rosa, molto impegnato sul fronte della terapia degli ammalati di sclerosi multipla, le ha dedicato un suo sonetto (“Incantar nell’Incanto del Loro Giardino lo potevan far LINA&MICHELEDEANGELIS sol con la presenza di Maria De Giovanni che dal Salento ha insegnato a tutti a soffrir in silenzio: la “stronza” in arte Multiplamente Sclerosi le ha dato l’ardooor de’ la sfida ed oggi L E I è’ la fiamma del suo cuor in tanto … A M O O O R”); Carla Agrillo (presidente della Commissione Pari Opportunità di Sorrento), Rosanna Ferraiuolo (autrice del romanzo “Come l’onda”, dedicato alla raccolta fondi per la ricerca contro la sclerosi multipla), Nino Aversa (guida escursionistica impegnata nel progetto Mare e Monti per Tutti a favore dei disabili) e una dolcissima mamma di Massa Lubrense anche lei affetta dalla malattia di Maria, hanno condiviso col pubblico le loro toccanti testimonianze. Tanti gli occhi lucidi, tante le emozioni che hanno sovraccaricato il cuore degli intervenuti, tanti i commenti. Eccone qualcuno. Peppe Cicirelli: “Emozioni che colpiscono al cuore. Onorato di aver conosciuta questa grande, immensa Donna. La sensibilità di Maria, la Sua forza di volontà, le Sue battaglie, il Suo carisma, la Sua sofferenza, la Sua disponibilità nell’aiuto agli altri, hanno scolpito nel mio animo nuove vie per altrui dedizione”. Maria De Martino: “Una donna eccezionale, una fonte a cui abbeverarsi in questa vita con ritmi frenetici che non ti fa apprezzare e godere appieno ‘una giornata di sole’. Maria De Giovanni è l’esempio vivente delle parole a me tanto care di Papa Francesco: ‘anche quando sembra non ci siano speranze c’è una speranza’. Forza Maria!”. Nino Aversa: “Nel giardino Incantato si è creato un bell’ambiente di energie, ospitalità e competenze. E Michele e Lina, con la loro ‘voglia di fare’, ci coinvolgono in un turbine di emozioni”. Carla Agrillo: “Una serata speciale con persone speciali. La presenza di Maria ha creato un’aria direi quasi paradisiaca, dove la sua voce forte e decisa è arrivata al cuore di tutti, facendoci profondamente emozionare. Grazie Lina e Michele!”. Maria Grazia Cocurullo: “Serata speciale con carissimi amici, con i quali abbiamo condiviso esperienze emotive intense”. Ambrogio Coppola: “Grazie a Michele e Lina per la loro ospitalità. Grazie a Maria De Giovanni per le emozioni forti che è riuscita a trasmetterci. Grazie al dott. Francesco Palagiano che ci ha dato la possibilità di conoscere Maria e infine grazie al dott. Carlo Alfaro eccellente conduttore della serata”. Giovanna Terminiello: “Nel Giardino Incantato dei De Angelis a Sant’Agnello, Maria De Giovanni, una giovane donna che deve convivere con il male oscuro della sclerosi multipla, ci ha donato testimonianza della realtà della sofferenza cui quotidianamente, col mio lavoro di infermiera, mi confronto”.
Un incontro di anime è, in fondo, questo: tanti cuori che battono allo stesso ritmo.
(Carlo Alfaro, foto Lina e Michele De Angelis)
